「海外で出産したら、生まれてきた子が、障がい児でした！」
過去記事はこちらから、どうぞ♡
今日は、過去に起こった出来事を書くのではなくて、現在進行形の話をしようと思います。
１７歳の娘は、脳性小児まひの診断を１歳半の時に受けました。
それ以来、脳性小児まひの担当医（A先生）に一年に２度診察を受けています。
A先生は、診察後に、娘に必要な足のサポート器具（SMOと呼ばれます。supramalleolar orthosesの略です。）の処方箋を書いてくださるのがメインの役割でした。もちろん、成長過程も観察してくださっていました。
１０歳くらいのころ、娘の状態に、変化がありました。
基本的に、脳性小児まひは、いま出来ることが出来なくなるということは、ないそうです。
ですが、「いままで出来ていたことが、出来なくなりはじめていた」のです。
A先生は、娘を他の神経科医（D先生）に紹介しました。
（あっ！あと、６時間ほど、視力がなくなってしまうというエピソードがあり、
救急病院に行ったことがあります。
おかげさまで、６時間ほどで視力は戻りました。
この後に、担当の小児科医G先生から、
MRIやEEG（ElectroEncephaloGraphy。脳波の状態を検査するテスト）を
するように勧められました。
ちょっと、ここらへんの時系列があいまいになっていますが、ご容赦を。笑）
G先生から勧められたMRIとEEGの結果、脳にユニーク性があることがわかりました。
（脳性小児まひではなかったのですねー。
１歳半の時に、脳性小児まひの診断を受けたときは、MRIをしませんでした。
診察＆症状から脳性小児まひだと診断を受けて、この小さな体に麻酔をして、
MRIで脳性小児まひ的な脳の状態を確認しても、その情報が、今後のリハビリ等には、
影響しないっと医師からのコメントを受けて、私たちはMRIしないと決めました。）
小児科医G先生から勧められたMRIとEEGのテスト結果をもって、
神経科医A先生からの紹介で、神経科医のD先生に診察を１年に１度受けるようになりました。
D先生の提案で、いろんなテストをしました。
更なるMRI（頭部、背中部、臀部）、DNAテスト、EMG（electromyography、筋電位検査）、をしました。
（EMGでは、体に針をさして、信号の伝わり方を測定して、筋肉の状態や、神経の状態を検査します。）
しかし、その結果、これが原因だっと分かることはありませんでした。
最後に、D先生が提案したのは、太ももの筋肉を生研する筋肉バイオプシーでした。
D先生にとっても、バイオプシー（生研）は最後の手段で、これをしなくていいように、
今までのテスト、（ＭＲＩ、ＤＮＡテスト、ＥＭＧ）を行ったと言っていました。
これは、すこし悩みました。
他のテストと違って、体への負荷が大きすぎるっと感じました。
考えられる副作用などを調べた結果、娘ともPRO（利点）やCON（よくない点）を話をして、
娘は筋肉バイオプシーをすることを決めました。たしか１５歳か１６歳ぐらいだったと思います。
しかし、有益な情報（何が原因で、娘の症状があらわれているのか？）は得られませんでした。
（この可能性はバイオプシーをする前から、伝えられていました。）
この時点で、神経科医のＤ先生（そして、もう一人の神経科医のＡ先生も）は、
娘をNIHのUndiagnosed Disease Programに申し込む（アプライする）ように勧められました。
NIHとは、National Institute of Healthという機関で、政府のDepartment of Health and Human Service（日本語でいうと厚生省的な存在でしょうか）の一部です。
このNIHには、Undiagnosed Disease Networkという研究機関があります。
（直訳すると、「診断名が付かない病気のネットワーク」ってな感じです）
それに申し込むかどうか、決めるのに、時間をかけました。
なーんか、今のままでも娘は幸せだし、足の補助器具(brace)を使って、歩けてるし、学校行ってるし。
写真は、こちらからお借りしました。
「どーしても、改善させたい！治したい！健常者と同等に！」みたいな必死な思いは皆無だったのです。
（娘が小さい頃は、「障がい」と呼ばれる彼女の個性を受け入れられずに、
健常者ができるように！と家でも鬼のリハビリ師でした。。。とほほ）
ただ、ときどき、娘が言うんです。
「カートウィール（側転）ができるようになりたい、もっとダンスがしたい」って。
もし、NIHのUDNのプログラムにアプライして、最先端の技術でいろいろ調べてもらって、
「彼女がしたくて、でも出来なかったことが、出来るようになるなら」と感じました。
でも、「どんな検査をしましょう」とUDNが提案してくるのか、まったく分からない状態で、とどまっていました。
そして、まずは、UDNがどんな検査プランを提案してくるのか、知りたいと思いました。
「それを見て、ちょっと体に負担が多すぎるって感じたら、お断りしたらいいし。
まずは、前に進むにも、進まないにしても、情報が必要だ」と感じました。
娘の今までのいろんな病院での診察、検査結果を、UDNに送る手配をしました。
今の娘の姿（歩く様子、ボタンをかける様子、食べる様子）などの動画も送るように依頼をされました。
しばらく、忘れていたころに、UDNから「あなたたちの申し込むを承諾します」との連絡がありました。
（申し込んだ人が、全員、承諾されるわけでは、ないようです）
昨日、夫にUDNの担当者から電話があって、詳しい検査の内容について説明がありました。
それは、メリーランド州に５日間滞在して、検査をうけるという内容でした。（学校の夏休み中にすることは、可能）
その検査内容は、娘が今まで、過去に受けたものでした。（幸い、筋肉バイオプシーは、検査リストになかったです。）
♡
娘は、針が嫌いです。
小さい頃の予防接種では、恐怖心でキレて、看護婦さんのおなかを蹴ろうとしたほど。。。。
年を重ねるにつれて、いろんな検査で、針がかかわることがありましたが、なんとか乗り切っていました。
（腕のいい看護婦さんのおかげだったり、皮膚感覚を一時的にマヒさせるクリームなども使いました）
今回、UDNが提案してきた検査の中で、娘が嫌がったのは、採血でした。
♡
娘は、筋肉の弱さのような「身体的なユニークさ」だけではなく、「認知的cognitiveなユニークさ」もあります。
アスペルガー的な素養は、あります。（特に必要と思わなかったので、診察、診断というは受けていません）
頑固というか、独特な視点で世の中をみるというか、big pictureで見ることが苦手というか。。。
♡
その娘に、「これが最後の検査で、この機関で答えが出なったら、
もう（定期健診的なMRIを除いては）検査はしない」という話をしました。
娘は、その説明を聞いた後、「ぜったい、やだ！」と言いました。
左脳で、３次元的な「ことの重要性」的なことを感じてるとは、思います。
でも、いやだ！という「右脳の声」が勝ってるんですね、きっと。
嫌がる娘の首をつかまえて、検査に連れ出す気は、もちろんありません。
ましてや、アイスクリームやオリーブガーデンでの食事でコントロールしようとも思いません。
（笑、むかしは、やってました。めちゃくちゃ、コントロール波動でした。 滝汗）
♡
検査をしたらどうか？と思い立ったのは、二つの理由があると思います。
ひとつめは、「側転がしたい、おどりたい」という娘のつぶやきをきいて、
それが叶うならっと感じたことです。
（ここに親としての罪悪感がありました。別記事で書きます。）
ふたつめは、「親のエゴ」です。
「できる限りの検査をした」っと自分たちが納得したいがために、
「あなたのためよ」と言いながら、娘を連れまわしている。。。。。。
♡
昨日、「ぜったい、やだ！」という娘に、聞いてみました。
「この検査を受けたら、側転したり、踊ったり、できるようになるかもしれない。
ならないかもしれない。
でも、可能性があるなら、検査を受けようとは、思わない？」っと。
説得するつもりは、さらさらなくて、娘の中で、どっちが大きいのか？単純に興味があったのです。
娘の返事は、「わたしのほしいものは、両方、手には、入らないのね」でした。
（娘がほしいもの、その１：採血なし。
その２：側転したり踊ったりできるようになること）
この時点で、娘は、どっちにするとは、返事をしませんでした。
まあ、急いで、決めなきゃいけないっていうわけでも、ないのです。
♡
今回は、NIHのUDNについて、いま私たち家族が感じてることを書いてみました。
思いつくままに、勢いにまかせて、書き綴ったので、乱筆、乱文をお許しくださいマセ。
今日、またNIHのUDNの方と話す機会があるので、
質問１）EMG（針を使った筋電位検査）は、軽めの鎮静剤（スデーション）を使用できるのか？
質問２）そして、それが可能なら、採血も、その時にできないか？
質問３）MRIの検査部位は？
質問４）MRI検査では、コントラストが必要か？コントラストをとるときは、針が関わるんです。。
質問５）MRI中に、娘が動画などを視聴できるシステム機材はあるのか？などを質問してみます。
（後述：担当者さんに娘の恐怖症的な針への嫌悪を説明すると、鎮静剤の使用がOKされました。）
読んでくださって、ありがとうございます。
ご縁に感謝です。
よもぎネコ(=^・^=)にゃー
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